Cuidar al cuidador del paciente con Cáncer

Enterarte que un familiar o amigo tiene cáncer puede despertar en ti una serie de emociones que van desde el enojo, angustia, culpa y hasta el miedo a perderlo. En conjunto, con la persona diagnosticada, se inicia un proceso de aceptación y adaptación, que trae consigo una montaña rusa de emociones que si no se saben manejar puede desencadenar para ambos, enfermedades mentales y físicas.

Es entendible que se manifiesten cambios a nivel físico y psico-social de la persona que asume la enfermedad con el paciente. En la mayoría de los casos, la familia representa el principal apoyo del afectado con cáncer, atenuando todas las situaciones que se van presentando a lo largo del proceso. Si se disponen de herramientas para sobrellevar el papel de cuidador, este recorrido inesperado y, a veces, no tan grato se puede convertir en una experiencia enriquecedora, ayudándonos a crecer y madurar como personas, creciendo espiritualmente y realizando cambios en nuestras prioridades y valores. No sin antes, tener en cuenta, que como cuidador es importante cuidarse.

Según Martínez, Díaz & Gómez (2010) definen como cuidador a la persona que se hace cargo de proveer atención y asistencia a un enfermo. Existen dos tipos de cuidadores, los primarios y los secundarios. El cuidador primario se entiende como aquella persona que guarda una relación estrecha con el paciente, ejemplo: cónyuge, hijos, hermanos o los padres. Los cuidadores secundarios, quienes no tienen un vínculo tan cercano con el enfermo, como lo son las enfermeras, asistentes o familiares lejanos.

El papel que juega el cuidador es fundamental, tienen el desafío de proporcionar atención, compañía y dar ánimos en los momentos donde el paciente se sienta decaído, ya sea por los tratamientos oncológicos que recibe o cuando la tristeza, soledad y angustia los invade. Viven un episodio de su vida que no habían contemplado de forma cercana, la posible pérdida física de su ser querido. Por tal motivo, las emociones están a flor de piel, reacciones normales ante la situación que enfrenta. De allí que, algunas emociones son negativas y duras de resistir como la culpa por tener salud cuando su familiar o amigo tiene cáncer, o sentir soledad así estés acompañado de miles de personas (Instituto Nacional del Cáncer, 2014).

Gelves, (2014), señala que aquellos que brindan cuidados en el hogar a sus parientes enfermos, son una población en riesgo por las múltiples responsabilidades que se colocan en ellos, que causan un sentimiento de carga y un elevado nivel de estrés.

El grave problema es que muchos asumen el rol de cuidador y no se dan cuenta de cómo están ellos afectados emocionalmente. La psico-oncóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) Patrizia Bressanello (2015) explica que es importante controlar los picos y fluctuaciones emocionales para que no se conviertan en reacciones patológicas. La familia debe entender que son procesos largos que generan un gran desgaste a nivel físico y emocional y hay que dosificar energías, pues es importante la ayuda psicológica y médica de ser necesario. Los cuidadores deben aceptar sus emociones, no hacerse siempre los fuertes.

¿Cuáles son los desafíos de cuidar de un paciente? (ASISTED, 2019)

  • Estrés físico y emocional.
  • Menos tiempo para la vida personal y familiar.
  • Necesidad de equilibrar las responsabilidades laborales con las de cuidado del paciente.
  • Estrés económico.
  • Falta de privacidad.
  • Sentimientos de aislamiento y soledad.

Desde que realicé el diplomado en Psicooncología, comprendí que es indispensable el apoyo psicológico para el paciente y su entorno antes, durante y después de los tratamientos oncológicos. Los beneficios son múltiples según lo expresa Vilallonga (2017): mejor afrontamiento del diagnóstico, explicar a los familiares que su dolor es tan prioritario como el de la persona que tiene cáncer y junto con el paciente, buscar la manera de facilitar los cambios que van surgiendo, para que se conviertan en una ayuda para la terapia y el bienestar. Facilitar la comunicación familiar y con el personal médico. Manejar la frustración y el sentimiento de derrota del paciente y su familia, entre otros.

Mientras avanzan en su rol de cuidador, no se olviden de que ustedes, son seres especiales y valiosos. Hay muchos recursos disponibles para cuidadores, es posible que esté encargado de realizar muchas tareas importantes. Equilibrar estas tareas y al mismo tiempo, asegurarse de tener suficiente tiempo para atender sus propias necesidades, puede representar un gran desafío, pero no es imposible. Es hora de liberarse del miedo de que algo le suceda al paciente si no están allí o de sentirte culpable o egoísta si te dedicas tiempo. Si no te proteges, pronto te sentirás demasiado estresado o cansado para hacer cualquier cosa y no podrás cumplir con el trabajo importante de cuidar a tu ser amado (Memorial Sloan Kettering Cancer Center, 2019).

A continuación, te daremos unos consejos para mantenerte mental y emocionalmente sano en tu rol de cuidador:

  • Es importante que hables con otras personas sobre tus emociones. Si su estado de ánimo afecta su vida diaria de forma negativa, busque apoyo (Instituto Nacional del Cáncer, 2014).
  • Asegúrese de cuidar de su propia salud. Cumpla con todas las citas médico – odontológicas, descanse lo suficiente, coma adecuadamente y ejercítese con regularidad (Memorial Sloan Kettering cáncer Center, 2019).
  • Dormir lo suficiente no es un lujo; es necesario para tener buena salud. Intente dormir al menos 7 horas todas las noches (CDC, 2020).
  • Realice algún tipo de actividad física moderada, mejora sustancialmente la calidad de vida de las personas. Puedes buscar un espacio a lo largo del día para practicar algún tipo de actividad física que resulte de tu agrado. Si no dispones de mucho tiempo libre, puedes dar un pequeño paseo todos los días (AECC, 2014).
  • Permitir a la familia dar una mano. Es importante organizar los horarios de todos los integrantes de la familia para que el cuidador pueda tomarse descansos con regularidad (Vitas HealthCare, 2020).
  • Ocúpese de su aspecto físico. Córtese el pelo, hágase la manicura o pedicura y use ropa en las que se sienta bien. Tómese un tiempo para usted, pues verse del modo que usted quiere puede ayudarle a sentirse mejor emocionalmente (Memorial Sloan Kettering Cancer Center, 2019).
  • Pregúntese a sí mismo cómo se siente y tenga en cuenta sus propias emociones. Puedes escribir un diario, hablar en voz alta sobre tus pensamientos y sentimientos, o quizás prefieras expresarte a través del arte, el yoga o el baile (Memorial Sloan Kettering Cancer Center, 2019).
  • Incorporarse a un grupo de apoyo para cuidadores (presencial o virtual) (Vitas HealthCare, 2020).
  • Buscar ayuda profesional. Muchos cuidadores se sienten solos, ansiosos, culpables, furiosos, asustados, confundidos o cansados. Si estos sentimientos resultan abrumadores, llame a su médico (Vitas HealthCare, 2020).
  • Identificar y afrontar situaciones que generen tristeza y angustia (Barrera, 2015).
  • Valor espiritual que es definitivo en el mantenimiento y soporte de situaciones difíciles (Barrera, 2010). Reconozca sus propias virtudes y limitaciones como cuidador. Esto le permite establecer límites y saber cuándo pedir ayuda (ASCO, 2017).
  • Plantéese la posibilidad de utilizar los servicios de profesionales y voluntarios si tiene los recursos suficientes como, por ejemplo, atención profesional en el hogar, entrega de comidas a domicilio y ayuda con las actividades cotidianas (ASCO, 2017).

Sin duda, es beneficioso enfocarse en lo positivo en medio este tipo de circunstancias. Esto, puede ayudar a sobrellevar la situación de estrés y ansiedad que son constantes en un proceso oncológico.

En algunos testimonios de cuidadores plasmados en la guía de la AECC (2014) “Cuidarte para cuidar” podemos evidenciar las emociones positivas y aprendizajes que les dejó acompañar a su familiar o amigo con cáncer: “sentir alegría por la oportunidad de pasar tiempo con ella o él y ayudarlos”. “Empatía, ponerse en su lugar, trasmítele que comprendes, que entiendes y que compartes su dolor”. “Estar allí para ellos, ofrécele la oportunidad de que se exprese y se desahogue, si así lo desea”. “Escucharlos y compartir sus sentimientos y emociones”. “Acompañarlos en su llanto, el llanto actúa como “válvula de escape” y como desahogo”.

Finalmente, recuerda, como cuidador tienes derecho a expresar lo que sientes y puede ser liberador, no te juzgues porque tú también estas pasando por un trance que necesitas asimilar para adaptarte, posteriormente. Todos los momentos difíciles pasan y dejan grandes aprendizajes, quizás no lo veas en este instante, pero así será.

“A veces estás demasiado ocupado velando por los demás.
¡Recuerda! Tú también eres muy importante”.

Referencias